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【醫訊第二刊】器官移植事件與台灣社會──將錯誤轉換成制度改進的沃土 ◎吳嘉苓

2011年11月30日 發表評論 閱讀評論
這個震驚全台社會的事件,原先處處是善意。這名年輕男性HIV帶原,善意地隱瞞資訊,避免家人掛念;年輕男性意外身亡,志工善意地勸募器官,母親希望化為大愛,代為決定捐增;醫療團隊迅速編排,進入移植流程,救人性命是一切的初衷;手術順利成功,受贈病患及家屬獲得新生,充滿感激。每一個牽掛他人、意欲助人的行動,卻未能整合成為救贖與新生的美好故事。為什麼?

理解這個事件的關鍵字很多,本文僅從目前討論較為熱烈的「愛滋污名」以及「科層組織」談起。這兩個關鍵字也是我們在台大醫學系「醫療與社會」課程上的必讀主題,看似老生常談,面對此事件卻赫然發現歷久彌新。

關鍵字一:愛滋污名。愛滋於1980年代在人類社會大幅現身,最初由於對此病痛的陌生而帶來恐懼,接著又將此病痛與性傾向、毒癮等社會向來鄙夷的行為相連結,搞得即使HIV帶原、根本沒有發病,公私領域都可能飽受排擠。「污名」若要傷害人,有時比病毒還要致命。各界也積極反省愛滋歧視,建立了各種保障感染者權益的制度。在台灣,愛滋感染者權益促進會成為以感染者為中心的倡議團體,積極發聲。我們也有了「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」,明文立法「感染者之人格與合法權益應受尊重及保障」,拒絕其在就醫就業就學安養與居住受到歧視。即使如此,愛滋人權報告每年都仍有諸多歧視案例,而愛滋帶原也仍難以輕易跟家人告知,這往往是希望避免家人無謂的擔憂、個人生活無謂的困擾。這次事件,與其說是資訊隱瞞造成後續疏失,不如說是愛滋污名讓帶原必須變成家人間的秘密。

在愛滋污名仍普遍存在的情況下,如何同時顧及帶原者的隱私,並且做好傳染防治,不只是有理念就好,還涉及非常多精密的技術。一路以來,大家也在錯誤中學到許多教訓。這次事件,就有來自監委立委與輿論的提議,希望在健保IC卡進行愛滋的註記。愛滋權益團體立即回應,連署反對此措施。連署聲明表示,這樣的註記無法提供最新的感染資訊,無助於器官移植的風險管控,也可能惡化感染者的就醫權益。疾管局副局長施文儀也明白指出,必須保障器官捐贈者的個人資訊,因此不支持健保卡註記,也不接受醫院直接查詢捐贈者的個人資訊,而比較建議專責機構透過器捐中心跟疾管局比對資料。這種民間團體與政府機構都妥善考量感染者權益的作法,令人眼睛一亮,相信也是多年來跌跌撞撞而累積的共識。這次的討論也讓我們更加確認,重視個人隱私與確保公共利益並非互斥,而能相互支撐;越是能夠保障感染者權益,防治工作越能妥善進行。例如,唯有顧及隱私的篩檢制度,才能讓大家安心進行自願篩檢,也才能達到促進公共衛生(掌握病毒資訊),以及個人健康(早期篩檢早期治療)的目標。而如何在器官捐贈的流程中,兼顧捐贈者隱私,以及醫療安全,也需要持續提出創意的作法。

關鍵字二:科層組織。即使當初家人捐贈的決策,無法得知愛滋帶原的資訊,後續的檢驗工作,理論上是揭露此訊息的重要環節,作為是否適合移植器官的判斷依據。透過揭露檢驗師與協調師作為事件的關鍵人物,我們看到器官捐贈不是只有醫師施展高超的技術,完成救人的工作而已。任務被分成多重步驟,志工、行政人員、協調師、檢驗師、醫護人員,在每一個步驟各司其職。這次事件呈現檢驗師與協調師之間的溝通落差,各界在譴責溝通品質之餘(例如缺乏對於特定訊息的警示形式),也提出各種確保訊息正確傳遞的建設性策略,而我們也需要理解:器官捐贈與移植程序所涉及的層層分工,反映了現今醫療照護活動的特質—醫院是個大型科層組織。這個在組織形式上的特色,能提醒我們,檢驗結果的傳遞疏失,與其是一場雙人之間的口誤或聽誤,不如說是科層組織下很容易發生的問題。

科層組織強調分層負責、依規定行事,使得複雜的工作更有效率,避免每個職位的工作因人而異,而能有延續性與預期性。然而,這種形式理性的運作,也遭遇缺乏靈活性、分層卸責、受法令束縛等問題。例如,當媒體報導,檢驗師在傳遞資訊時,「口氣平靜」「語氣順暢」,似乎並沒有突出愛滋帶原的這個資訊,而只是照一般檢驗數字來閱讀,我們得理解這並非個人的冷漠,而可能是科層組織下的常見行為。由於精密分工之故,一個檢驗師的工作就是檢驗,並不會直接面對那些煎熬的捐贈決定、移植等待,或是能夠理解個案發展的來龍去脈,數字的意義有時就難以馬上連回器官捐贈的情境。這次的確有不少討論,指責檢驗師或協調師要如何負起責任,但是也有一些聲音針對醫院作為科層組織的特質,探討流程設計上是否合理。這包括是否要加重確認的環節與機制(訊息傳遞可能會產生的錯誤),是否應提高協調師的權威層級(錢少事多還居然只是約聘人員),以及目前的人力編制與資源配置是否足夠建立有品質的醫療照護等等。雖然事件早期一直著眼於低層醫護人員的疏失,但是後來整體醫療組織的改革也越來越成為討論的焦點。如同過去北城醫院護士打錯針的事後檢討,或是在醫療與社會課程常播放的英國紀錄片「醫師為何會犯錯」,將醫療活動放在科層組織運作的角度下,能提醒我們避免從個人的行為來看待疏失,而要透過這樣的疏失,看見整體制度設計的問題。

理解這個爭議事件的關鍵字,還有很多,但是僅讓我用這兩個關鍵字,呼應兩群社運團體在此議題的立場。一是愛滋感染者權益促進會等團體所提出的,在制度改革呼聲中,細密考量愛滋感染者人權的重要性。另一是醫改會提出的,在事後的檢討中,找出「系統 / 制度錯誤」應該優先於聚焦「個人疏失」。這次事件有許多成熟的意見以及建言,也反映出台灣社會病患權益以及制度性改革的角度,已經在台灣深根。一場牽動各方善意的疏失,可以只是遺憾,也有潛力因為各方的反思能力以及制度設計的創意,將錯誤轉換成制度改進的沃土,端看我們如何行動。

作者為台大社會系、醫學系社會醫學科副教授,研究興趣為性別研究、醫療社會學)

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