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【醫訊第二刊】愛滋病患踏入醫院的心路歷程:露德協會演講

2011年11月30日 發表評論 閱讀評論
10/25 愛滋病患踏入醫院的心路歷程

[18:30-19:30] 露德協會│基醫 103

社團法人台灣露德協會,前身為天主教仁愛修女會附設的露德之家。露德之家原本為孤兒與不幸的兒童服務。但意識到愛滋對感染者本身、家屬及朋友所造成的衝擊,以及照顧者在照護上遭受到身、心、靈的疲憊與孤寂。於是,在台北狄剛前總主教的支持下,於 1997 年結束了 37 年的育幼工作,轉型投入關懷愛滋的行列,並於 2006 年升格為社團法人。

如果一個愛滋病患的服藥順從性 [1] 達到95% 以上,病毒量應該可以控制在測不到。可是,愛滋病患服用的藥物有許多副作用,短期例如噁心、暈眩、嘔吐、多夢等,更嚴重還會有 Stevens-Johnson syndrome。所以許多病人就不愛吃藥,這會直接影響到病毒量,也會間接影響 CD4 的值。要釐清的是,CD4 降到 200 以下為發病(未發病則僅為愛滋感染者,HIV+),易引起伺機性感染。而服藥的標準是 CD4 低於 350 以下,或病毒量大於十萬以上。開刀前病毒量則要控制到測不到。

 該如何評估副作用的嚴重程度呢?我們的建議是,假使走在路上會撞到電線桿或昏倒,也就是說真的影響到生活機能,請速到醫院,諮詢醫生是否要換藥。但不能自己亂換藥,因為台灣抗愛滋藥物只有 25 種,亂換可能會造成抗藥性,所以要讓醫生醫囑評估。

 吃藥是需要同儕支持的,否則面對短期和長期副作用,以及抗藥性,實在很難熬。而且過去愛滋病患沒有帶冰箱不能出門,因為液狀藥物要冰。大家本來殷殷期盼國外一種日服一顆的藥,結果經過六年測試後發現有失智的副作用,喟嘆不已。醫生沒自己吃過藥,有時真的不知道副作用的可怕。像北市聯合醫院昆明院區有位感染科醫師,會自己服藥測試。雖然不是鼓勵大家這樣做,不過這的確是「前人種樹,後人乘涼」。

 愛滋病沒有自己的症狀,所以會去匿名篩檢的人,多半是懷疑是自己高危險群。愛滋病的確診標準是西方墨點法(Western blot),快 篩 多 半 使 用ELISAEnzyme-linked immunosorbent assay)。愛滋病患者的族群,可說 MSMmen who have sex with men)、IDUinjecting drug use)及異性戀者大約各佔 1/3。值得注意的是,台灣用保險套的比率在亞洲和全球並不算高,特別墮胎率是全亞洲最高。安全性行為必須更全面地被推廣。

 在這次器捐事件中,不僅器官移植被污名,愛滋病患也被逼到牆角。一般的愛滋病患不想告訴別人也不想害人,會自己服藥控制。這次移植者的母親講了一句很令人心碎的話:「為什麼我兒子不告訴我有愛滋?我就不會去害到人」,而醫生這樣回答:「你不是故意要害人,而且你兒子的器官救了五個人」。有人會對愛滋病患扣上「自找型疾病」的帽子。這是不對的。不應該苛責病患,這是醫療服務的始點。不要問「你是怎麼感染的」,要問的是「感染之後你的生活受到什麼影響」、「你要怎麼調整生活」。

 愛滋病要吃藥一輩子,但是高血壓也要!其實造成治療失敗的是異化,是因為覺得自己得了這個病,和別人不一樣。可是,事實上不一樣之處只是身上有病毒,而且病毒有傳染力。僅此而已。要防的是病毒不是感染病毒的人;以為隔絕人就不會被感染是拒絕,是把人當成一個大病毒。

 所以,對病患而言,最大的問題還是被歧視。舉例來說,有個愛滋病患去游泳,越游身旁的人越少。起來人家告訴他:「你知道自己有病,可不可以不要來這裡游泳?」但其實大家也都知道,游泳不會感染。甚至會有家屬說:「最近誤植事件,風頭很緊,你要不要搬出去住一陣子?」可是其他疾病感染者都不會被這樣對待。

 病人需要的是擁抱 [2] 和握手,是被接納的感覺。感染者受到社會壓力會自我隔絕。來到露德協會的自願型案主,已經是比較有自助動機的人。還有很多朋友不敢去看感染科門診,不敢踏入露德協會、不敢上街頭,怕被 mark。我們離一個安全的、醫療友善的環境還很遠。不過,到現在世界還是在談人權和治療的平衡。台灣沒有落後太多。

 對於台下每一個醫學院學生和未來的醫事人員而言,你們會成為 gate keeper。就像病人對感染科醫師的經驗,會複製到他和其他醫生的互動模式。好的醫病經驗會讓病人願意就診,而一次壞的經驗卻需要很多時間修補。也許最恰當的態度還是:不要過度關心,也不要過於疏遠。把愛滋病患當成正常人看待。

[1] 請參考露德協會 (2009) 服藥順從性手冊

[2] 可以參考病友張亞輝寫的《這一切都是因為我想死》,記錄他發起的 Free hugs for HIV/AIDS 活 動。 這是當時的相關新聞

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