首頁 > 人物訪談 > 【醫訊第十二刊】以孩子為本,兒童醫療的下一頁

【醫訊第十二刊】以孩子為本,兒童醫療的下一頁

呂立醫師畢業於國立臺灣大學醫學系,曾赴美國波士頓兒童醫院胸腔科及哈佛大學公衛學院環境醫學科生理部門進行訪問與次專科研究。現為小兒部兒童胸腔加護醫學科主任、臨床助理教授與瑞信兒童醫療基金會執行長。

受訪/med75呂立醫師;訪問、整理/med98金寧煊

◎兒童友善醫療
兒童們內在資源有限,對疾病、醫療不瞭解,或和家人分離,他們會害怕、會拒絕、會反抗,對家長而言是一大心理負擔;對醫護來說,也需在照護上花費更多時間和心力;就小朋友自身,疾病造成的身體限制及照護環境可能助長依賴性及削弱自尊、或是創傷[1]。兒童友善醫療(Child-friendly care)的概念來自1950年代的美國,教育家Emma Plank在Cleveland City Hospital開始從社會、心理、教育等各層面擬定照顧住院病童需求的計畫[2][3]。引入醫療兒童輔導師(Child life specialist,下稱輔導師)這個專職的角色,按部就班地輔助醫療過程的進行[4]。

  • 評估(Assessment):

在世界級的兒童醫院,第一位迎接小朋友住院、與小朋友建立關係的醫療團隊成員,就是輔導師。好的醫院會在每個病房都配置一位這樣的人員,他們對於誰要入院、入院者的特性、曾經發生過的事情都瞭若指掌,並且有一套專屬的心理評估方法與評估紀錄。

  • 教育與心理準備(Education & preparation):

孩子或許不能理解何為靜脈留置管、何為鼻胃管。輔導師得用孩子懂的方法讓孩子知道,醫療究竟在做什麼事情。例如,透過醫療遊戲(medical play)讓孩子給娃娃打針、給皮卡丘戴呼吸器,也可以請孩子畫下布偶的表情,分享他可能的感受。如果是更具侵入性的手術,輔導師也會誠實介紹手術的過程和功能,甚者術前就去開刀房參觀,或用圖本一路替孩子解說。家長也可陪同,明白術後清醒時可能會遇到什麼狀況;哪裡會不舒服、哪裡有管子、哪裡的傷口可能會如何……全都事先談妥,減少孩子與家長心理的不確定性和不安全感。

  • 醫療處置(Procedure time):

輔導師可以進一步邀請孩子提問,有時兄弟姊妹也可以參與,一起完成某項任務,如唱歌、或互相吹泡泡、或故事接龍,藉此分散注意力。另外,孩子之所以恐懼,一部分是因為他們在醫療過程中常是未受重視、受人擺佈的,無法決定要或不要。國外有兒童醫院在吸入型麻醉藥物裡添加香精,孩子們就可選擇他們想要的口味;找回一些些掌控性,就不會那麼的無助。

  • 處置後照護(Post-procedure):

醫療處置之後,孩子做得好或不好,都該給予正向的回饋。過程中或許大哭大鬧,但仍然可以跟孩子說:「你很勇敢!做得很好唷!」至於手術,有些醫院允許家屬進入恢復室,讓孩子一覺醒來不會孤單。不過,有時反而是緊張的家屬加深孩子的焦慮,因此輔導師也觸及家屬,當作緩衝者;家屬也會私下反映擔憂的事,由輔導師和醫護人員溝通。

  • 心情調適活動(Playtime):

在孩子可以接受的範圍進行輔助治療,St.Mary Children Hospital成立了一個安寧部門,提供四十幾種項目,如藝術、瑜珈、武術、冥想、寵物等,方法多元,可以適合更多不同的孩子。

可以幫忙的事:

  • 熟悉的人陪伴
  • 給予簡單清楚的資訊
  • 允許孩子問問題、表達感覺
  • 讓孩子有一點主控權
  • 深而慢的呼吸
  • 轉移注意力、善用想像力
  • 跟孩子坐一樣的高度

不該做的事:

  • 說謊欺騙
  • 嘲笑孩子不勇敢
  • 用打針來威脅
  • 錯誤的保證,如「一定會好!」
  • 對孩子過度期望
  • 過度強調不舒服的感覺
  • 強調疼痛和恐怖的感覺[1][3]

◎和生活接軌(Normalization)

雖然有的孩子勇敢地適應醫院這個特別的環境,但也有孩子會退縮甚至出現退化的行為,呂立醫師提到一般化、正常化(Normalization)的想法,讓醫院變得像日常生活環境一樣、像家庭可以互動;而非變成打針、吃藥與折磨的同義詞。

墨爾本兒童醫院在醫院裡設立了迷你小學,擁有三至四間教室,包含韻律教室、音樂教室,甚至是小操場。每個年級約有10至15位小朋友不等,老師得有上課計畫,知道如何協助他們銜接學校的課業。臺北市教育局也有類似的計畫,配置一位小學老師和一位中學老師,一對一給孩子每天一小時的課;有時是美勞、有時是講故事。

但真正的轉銜教育(Transition Education)必須靠社區、學校網絡的接納與支持。如一位罹患脊髓性肌肉萎縮症、怕受感染的小朋友,透過教室裡的遠距教學系統,同學、老師不只看得到他,小朋友在家裡也可以和同學老師保持互動與聯繫。又如做了化療、頭髮掉光光的小朋友,傾向逃避同儕圈;那麼輔導師在孩子回學校之前,就得先讓學校了解小朋友發生了什麼、如何和這樣的小朋友相處。接納小朋友,讓小朋友不要在學習過程中遇到那麼多挫折。在美國,進一步發展到了社區,透過健康小站,向社區居民介紹疾病痛苦的過程。但在臺灣,對疾病的污名化和社會歧視仍然嚴重[5],很需要眾人的齊心努力。

◎臺灣的努力

「歡呼兒協會」曾邀請呂立醫師前去幫忙,彼時歡呼兒正開始談居家照護,讓孩子帶著氣切、抽痰管回家。漸漸,這些小朋友成長到可以上學的年紀,但學校老師因擔心自己沒能力處理,嚇得要命;也憂慮同學們的行為,曾經就發生過小朋友的呼吸器和鼻胃管被同學出於好玩而被扯下來──這正是輔導師可以著力的地方。

目前臺灣的輔導師是由「瑞信兒童醫療基金會」出錢送學員留學,全臺灣僅有兩位,在美國讀藝術治療和醫療兒童輔導的方老師和出身相關科系的蕭老師[6],但跟國外一家醫院動輒三、四十位仍是天壤之別。

呂醫師無奈地說:「因為臺灣缺乏輔導師,所以我在辦公室常常聽到小朋友在隔壁(加護病房)尖叫。」加護病房通常僅在特定時段允許家屬進入,更容易讓孩子們覺得孤絕。「過去曾試圖開放家屬24小時的陪伴,但在臺灣最大的問題就是gossip。」呂醫師補充,曾經出現過有閒的阿嬤,看完自己的金孫後,到處去摸別家的小孩,「這小朋友怎麼長這麼醜?」、「這得了什麼病怎麼會長這麼可怕?」然後向別的家長告狀,說醫護人員很會打小孩,殊不知那是必要的胸腔護理,給醫護人員平添困擾。另外也有貴婦型的,將護理人員當作奶媽使喚;也有教授大驚小怪地對於每項波動的數據資料都很擔憂,「38.0℃和37.8℃怎麼可能是誤差?燒就是燒啊!」在加護病房,孩子生死交關,家長的焦慮自然也不會少。有些家長會支持孩子,有些則在病房裡崩潰,製造更多的問題。國外會有輔導師和家屬談,甚至能讓家屬看急救的過程,在旁解釋,某程度上紓解家屬的壓力。

那麼社工師呢?編制上,一位社工師負責照顧200-300個人,負荷非常沉重,因此他們也只能挑出有特別困難的病友和家屬來幫忙。大部分社工師很認真,很願意盡力給予家庭支持,無奈需求太高,所以只能盡量做。很多時候溝通、潤滑的角色反而落在護理人員身上。加護病房護理師常甚至忙到沒空上廁所,自然難以回應每一位病友、家屬的需求。

◎兒童安寧醫療

加州沙加緬度市有一份叫作Bee的地方報,以兩年的時間,替一位罹患神經纖維母細胞瘤的小孩拍攝相片,題名為A Mother’s Journey。記錄著母子間的高興、難過、開心、挫折,直到葬禮。中間有一張是小孩坐在母親的腿上,抓方向盤開車……很多照片告訴我們,如何去度過孩子最後的那段時光。生氣、哭泣或彼此鼓勵;我們怎麼面對,可以很不一樣。

末期了,臺灣的兒童唯一做的事情就是打電動,打完電動就昏睡,也不知道自己要做什麼事,對於人生的態度和想法都非常悲觀。幸好有一些志願團體,如「喜願協會」,幫助孩子完成最後一個夢想。有位夢想成為軍人的小朋友,協會真的找了陣地的司令台,讓他發號施令。通常小朋友的願望都是去迪士尼樂園,或者見某一位明星,「這些都是很有意義的事情,但都是一個點、一個點,你如何把他連成一個面?」呂醫師提到,現在國外藝術治療的老師還會鼓勵小朋友創作,讓小朋友留下一些作品,無論是勞作還是生命紀念冊。不過,在臺灣,若舉目都是小朋友的遺物,家屬容易陷入悲傷,因此後續的悲傷輔導也是兒童友善醫療的一部分,帶我們正向地面對這些事物[7]。

在臺大醫院有安寧共照服務[8],不過那主要是服務成人的,最近開始有幫忙看孩子,但一直覺得不敷孩子與家庭的需求。呂醫師與曾紀瑩督導等人,靠個自力量幫忙這些孩子,也籌備了許多年的功能小組,終於有機會因方老師的加入,吸引了許多對安寧緩和有熱忱的人們,正式成立「臺大醫院兒童整合式照護小組[9]」,針對不同的病例定期進行跨專業討論與協助,同時與喜願協會、臺大童癌童語社等社團合作。自2012年1月之後,小組定期開會,會中包含多科醫師、護理師與督導長、護理長、兩位心理師、兩位藝術治療老師、二至三位的社工師,也有宗教師、營養師,綜合來談末期病童的狀況,了解家庭之間的互動、小組還能做什麼等等。

當成人的預期壽命只剩六個月時,安寧就會介入;兒童不一樣,只要有任何死亡的風險就會提前介入。甚至在一些高風險的癌症,診斷確立時,醫師就介紹這個小組給病友,預先想未來會發生什麼事,總比病危時突然出現陌生的醫師請家屬簽署DNR(不施行心肺復甦術意願書)還來得好。畢竟安寧不是等死,是要把關懷和照顧的層次拉高[10],包含家庭。可能父母成天以淚洗面,在孩子面前又得假裝堅強;甚至健在的手足可能會產生疑問,為何父母比較不在意自己;又或者,有小朋友認為:「他罵過哥哥,哥哥現在快死了,都是他害的!」談到這裡,呂醫師的眼眶又紅了。

◎像朋友一樣的關懷

呂醫師認為,有時缺乏支持的家屬,傾向用反彈、敵意去抨擊醫療人員的處置,來作為他面對病童病情惡化的防衛。事實上,病童不會因為這樣的防衛心理,得到最好的照顧。有時,父母是為紓解自己的罪惡感,所以要為孩子施予各種治療。

「醫護人員在旁邊都快看不下去……」呂醫師說,要提醒父母去感受孩子,「如果你是這個孩子的話,你會希望你的父母做什麼決定?父母往往是保護孩子的心態,卻很少真正站在孩子的角度去看、去想。」同時對於醫護人員,「就是關懷這位生病的小朋友,這位小朋友就是我們的朋友,我們要,跟他的家人一起關懷他。」呂醫師總結。

 

參考資料與註釋:

1.2010國際兒童友善醫療講座,美國資深醫療兒童輔導師Ms. Andrea M. Standish,2010年4月9日至11日。

2.Timeline-Child Life Council.

https://www.childlife.org/The%20Child%20Life%20Profession/timeline.cfm

3.PLANK, EMMANUSCHI- The Encyclopedia of Cleveland History.

http://ech.case.edu/cgi/article.pl?id=PEN

4.兒童友善醫療講座,呂立,2014年3月20日於基醫104講堂。

5.北市大安區錦安里居民曾抵制麥當勞叔叔之家在該里擴建病童中途之家,而鄰長受訪時甚至表示:「癌症不會傳染是騙人的啦!」,2012年7月16日新聞。

6.曾有一位受過完整Child life specialist訓練回國的臺灣人,到各大醫院投履歷,但因大醫院不理解他的專業,只能在兒童身心科擔任輔助者的角色。後來據呂立醫師表示,他現在也沒有真正在做兒童輔導師的工作。

7.每年,在波士頓醫學院中央的草坪,都會搭起棚子,紀念波士頓兒童醫院前一年往生的孩子,並請一位家長分享孩子往生的過程,然後哭成一團。呂醫師認為,述說這些故事是很有勇氣的。在臺灣舉辦這樣的活動相當困難,許多家長認為他無法再觸及這些回憶,有家長對呂醫師說,他不喜歡兒童醫院,覺得就像一座好大好大的墓碑;也有家長每天張開眼睛,就想到女兒,四年來就在街上漫無目的走來走去,沒有辦法工作……

8.安寧緩和醫療的共同照會團隊,不限於安寧病房,各病房的病友有需求時,醫師都可以照會此團隊為該病友進行安寧照護。

9.美國也有類似概念,叫作Pediatric Advanced Care Team,簡稱PACT,取其類似impact(影響)之意。

10.呂醫師認為,有些人把安寧視作減省醫療資源的利器,其實要小心這樣的意涵,可能會讓人忘記安寧緩和醫療的真正價值。這個價值是在照顧病童與家庭,讓孩子有舒適有意義的生命歷程。

Share
  1. 目前尚無任何的評論。

*

total of 673762 visits